Le 24 Reti tematiche

Valore aggiunto per i pazienti e per i professionisti

 

I pazienti affetti da malattie rare e complesse possono trascorrere anni senza una diagnosi chiara, un’esperienza che può essere frustrante e scoraggiante sia per i pazienti sia per le loro famiglie.

Molte delle persone che convivono con queste patologie sono bambini il cui sviluppo e seriamente compromesso, mentre si spostano da un capo all’altro del sistema sanitario, a volte consultando diversi specialisti, alla ricerca di una diagnosi.

 

Le ERN migliorano la consapevolezza pubblica e professionale delle malattie rare e di casi ad elevata complessità, aumentando la probabilità di una diagnosi precoce e accurata e di un trattamento efficace, qualora disponibile.

 

 

Le reti sono piattaforme per lo sviluppo di linee guida, per la formazione e la condivisione di informazioni. Possono facilitare studi clinici di ampia portata per migliorare la comprensione delle malattie e sviluppare nuovi farmaci, raccogliendo grandi quantità di dati dei pazienti.

 

Per gli operatori sanitari specializzati, le ERN sono un’opportunità di fare rete con esperti con vedute analoghe, provenienti da tutta Europa; inoltre, pongono fine all’isolamento professionale che sperimentano molti esperti di malattie rare.

 

L’innovazione nell’erogazione dell’assistenza sanitaria e il fulcro del sistema ERN, che prevede lo sviluppo di nuovi modelli di cura, soluzioni e strumenti di eHealth e soluzioni

mediche e dispositivi innovativi, cambiando il modo in cui vengono somministrate le cure. Le ERN sono incubatori per lo sviluppo di servizi digitali dedicati alla prestazione di assistenza sanitaria virtuale.

 

Inoltre, contribuiranno ad aumentare le economie di scala e a garantire un uso più efficiente delle risorse, con un impatto positivo sulla sostenibilità dei sistemi sanitari nazionali. Le reti sono una dimostrazione visibile di ciò che l’Europa può raggiungere grazie alla solidarietà.

 

Le Reti attive

 

ERN BOND	Rete di riferimento europea sui disturbi ossei ( scheda informativa) - (Sito web)
ERN CRANIO	Rete di riferimento europea sulle anomalie cranio-facciali e sui disturbi dell'orecchio, del naso e della gola (ORL) ( scheda informativa) (Sito web)
Endo-ERN	Rete di riferimento europea sulle condizioni endocrine ( scheda informativa ) - ( Sito web)
ERN EpiCARE	Rete di riferimento europea sull'epilessia ( scheda informativa) - (Sito web)
ERKNet	Rete di riferimento europea sulle malattie renali ( scheda informativa) - (Sito web)
ERN-RND	Rete di riferimento europea sulle malattie neurologiche ( scheda informativa) - (Sito web)
ERNICA	Rete di riferimento europea sulle anomalie ereditarie e congenite ( scheda informativa ) - (Sito web)
ERN LUNG	Rete di riferimento europea sulle malattie respiratorie ( scheda informativa) - (Sito web)
ERN Skin	Rete di riferimento europea sui disturbi della pelle ( scheda informativa) - (Sito web)
ERN EURACAN	Rete di riferimento europea sui tumori degli adulti (tumori solidi) ( scheda informativa) - (Sito web)
ERN EuroBloodNet	Rete di riferimento europea sulle malattie ematologiche ( scheda informativa) - (Sito web)
ERN eUROGEN	Rete di riferimento europea sulle malattie e condizioni urogenitali ( scheda informativa) - (Sito web)
ERN EURO-NMD	Rete di riferimento europea sulle malattie neuromuscolari ( scheda informativa) - (Sito web)
ERN EYE	Rete di riferimento europea sulle malattie degli occhi (scheda informativa ) - (Sito web)
ERN GENTURIS	Rete di riferimento europea sulle sindromi a rischio di tumore genetico ( scheda informativa) - (Sito web)
ERN GUARD-HEART	Rete di riferimento europea sulle malattie del cuore ( scheda informativa) - (Sito web)
ERN ITHACA	Rete di riferimento europea sulle malformazioni congenite e la disabilità intellettiva rara ( scheda informativa) - (Sito web)
MetabERN	Rete di riferimento europea sui disturbi metabolici ereditari ( scheda informativa) - (Sito web)
ERN PaedCan	Rete di riferimento europea sul cancro pediatrico (emato-oncologia) ( scheda informativa ) - (Sito web)
ERN RARE-LIVER	Rete di riferimento europea sulle malattie epatologiche ( scheda informativa ) - (Sito web)
ERN ReCONNET	Rete di riferimento europea sul tessuto connettivo e sulle malattie muscoloscheletriche ( scheda informativa)  - (Sito web)
ERN RITA	Rete di riferimento europea su immunodeficienza, malattie autoinfiammatorie e autoimmuni ( scheda informativa) - (Sito web)
ERN TRANSPLANT-CHILD	Rete di riferimento europea sui trapianti nei bambini ( scheda informativa) - (Sito web)
VASCERN	Rete di riferimento europea sulle malattie vascolari multisistemiche rare ( scheda informativa) - (Sito web)