ERN-ReCONNET

Rete di riferimento europea per le malattie del tessuto connettivo e muscoloscheletriche

 

Le malattie del tessuto connettivo e muscoloscheletriche (rCTD) comprendono un gran numero di patologie e sindromi con enorme impatto sul benessere del paziente.

Tra queste, le patologie ereditarie e le malattie autoimmuni sistemiche quali:

• la sclerosi sistemica,
• le malattie miste del tessuto connettivo,
• le miopatie infiammatorie idiopatiche,
• le malattie indifferenziate del tessuto connettivo,
• la sindrome da antifosfolipidi.

La diagnosi tardiva, in particolare per le forme rare e complesse, è un problema comune.

 

Questa rete suddivide le rCTD in tre principali gruppi tematici:

• malattie autoimmuni rare,
• malattie autoimmuni complesse,
• malattie del tessuto connettivo e muscoloscheletriche rare.

 

ReCONNET punta a migliorare la diagnosi precoce, la gestione del paziente, l’erogazione delle cure e la discussione virtuale dei casi clinici all’interno della rete e con i centri affiliati.
L’uso delle tecnologie dell’informazione faciliterà l’interazione tra i centri. La rete migliorerà le conoscenze scientifiche in materia di rCTD e agevolerà la creazione di grandi banche dati per individuare nuovi marcatori clinici o biologici e facilitare così la diagnosi.

 

Verranno sviluppati e diffusi programmi educativi per i pazienti e le famiglie e verranno messe in atto nuove linee guida e misure di qualità. Ulteriori priorità sono lo sviluppo di migliori protocolli terapeutici e un maggiore coinvolgimento dei pazienti.

 

COORDINATORE DELLA RETE
Professoressa Marta Mosca
Azienda Ospedaliero Universitaria
Pisana, Italia

 

ERN ReCONNET

 

 

Fonte: