ERN-EURO-NMD

Rete di riferimento europea per le malattie neuromuscolari

 

Le malattie neuromuscolari (NMD) si manifestano dalla prima infanzia alla tarda età adulta e sono caratterizzate da debolezza muscolare e atrofia, ma possono essere associate ad altri sintomi, tra cui stanchezza, dolore, intorpidimento, cecità, difficoltà di deglutizione, difficoltà respiratorie e malattie cardiache. La maggior parte delle NMD è progressiva e debilitante e riduce la durata e la qualità della vita.

 

Ci sono lacune significative e disparità di accesso alla diagnosi e al trattamento in tutta Europa. Le principali sfide da affrontare per migliorare i risultati includono il ritardo nel rinvio dalle cure primarie a un centro specializzato e la gestione della transizione dai servizi pediatrici a quelli per adulti.

 

ERN EURO-NMD riunisce gli esperti europei per fornire ai pazienti l’accesso alle cure specialistiche attraverso consultazioni virtuali e di persona.
La rete ha lo scopo di ridurre i tempi di diagnosi del 40 % nei primi 5 anni, per migliorare la resa diagnostica del 15 % e aumentare l’accesso a percorsi di cura adeguati.

 

Inoltre, ERN EURO-NMD svilupperà nuove linee guida e fornirà agli operatori sanitari e ai pazienti informazioni sulle migliori prassi specifiche per la malattia. La conoscenza generata e curata dalla rete sarà resa ampiamente disponibile attraverso strumenti di eHealth. Basandosi su un solido spirito di cooperazione, la rete favorirà anche collaborazioni che potranno guidare gli sviluppi della ricerca e della terapia per rispondere ai bisogni insoddisfatti dei pazienti.

 

 

 

COORDINATORE DELLA RETE
Dottoressa Teresinha Evangelista
Assistance publique - Hôpitaux de Paris,
Hôpital Pitié-Salepétrière, Paris, Francia

 

ERN EURO-NMD

 

 

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