ERN

Le malattie rare e complesse causano problemi di salute cronici e sono spesso potenzialmente letali.

 

Sono tra 5 000 e 8 000 le malattie rare ( elenco alfabetico orpha.net )che si ripercuotono sulla vita quotidiana di circa 30 milioni di persone nell’UE. Per esempio, unicamente nel settore dell’oncologia, vi sono quasi 300 tipi diversi di forme tumorali rare e ogni anno a circa mezzo milione di persone viene diagnosticata una di tali forme.

 

Molte delle persone affette da una malattia rara o complessa non hanno accesso alla diagnosi e a cure di qualità. L’esperienza e la conoscenza specialistica possono essere insufficienti poiché il numero di pazienti e limitato.

 

L’UE e i governi nazionali sono impegnati nel migliorare il riconoscimento e il trattamento di queste patologie rare e complesse ( www.malattierare.gov.it ), rafforzando la cooperazione e il coordinamento a livello europeo e sostenendo i piani nazionali per le malattie rare.

 

La direttiva del 2011 sui diritti dei pazienti relativi all’assistenza sanitaria transfrontaliera garantisce ai pazienti non solo il rimborso del trattamento ricevuto in un altro paese dell’UE ma facilita anche l’accesso alle informazioni sull’assistenza sanitaria, aumentando le loro opzioni terapeutiche. La direttiva è entrata in vigore negli Stati membri dell’UE nel 2013 ed enfatizza il valore dei servizi di assistenza sanitaria online (eHealth) e l’importanza dell’interoperabilità nei sistemi informatici sanitari nazionali per facilitare lo scambio di informazioni.

 

In questo contesto, e con il sostegno del programma dell’UE per la salute, nel 2017 hanno iniziato le loro attività le prime 24 reti di riferimento europee.