ERNs e le malattie rare

Domenica 28 febbraio è stata la Giornata mondiale delle malattie rare.

Giornata che, dal 2008, contribuisce a mantenere alta l’attenzione su questo tema, visto che In Italia sono 2 mln le persone colpite.

In questo anno in cui la pandemia da COVID-19 ha colpito tutto il mondo, i pazienti con malattie rare si sono trovati ad avere maggiori difficoltà nella continuità assistenziale. Hanno infatti interrotto gli accessi in ospedale per proteggersi dalla possibile infezione del virus.

Tutte le ERNs (European References Networks) si sono quindi attivate sia per promuovere lo sviluppo di modalità telematiche di assistenza come il teleconsulto, sia attraverso la costituzione di gruppi di studi.

Cosa sono le ERNs

Con la Direttiva 2011/24/UE sui diritti dei pazienti relativi all’assistenza sanitaria transfrontaliera, la Commissione Europea ha chiesto ai paesi membri l’istituzione di Reti di Riferimento.

Articolo 12

“1. La Commissione sostiene gli Stati membri nello sviluppo delle reti di riferimento europee tra prestatori di assistenza sanitaria e centri di eccellenza negli Stati membri, soprattutto nel settore delle malattie rare. Le reti si basano sulla partecipazione volontaria dei loro membri, i quali partecipano e contribuiscono alle attività delle reti conformemente alla legislazione dello Stato membro in cui sono stabiliti e sono aperte in ogni momento a nuovi prestatori di assistenza sanitaria che desiderino aderirvi…”

Infatti, tutti i sistemi sanitari dell’Unione europea mirano a fornire un’assistenza di elevata qualità ed efficace sotto il profilo dei costi. Tuttavia, ciò è particolarmente difficile. Soprattutto nei casi di malattie rare, complesse o a bassa prevalenza che influiscono sulla vita quotidiana di circa 30 milioni di cittadini dell’UE.

Le reti di riferimento europee (ERNs) sono quindi reti virtuali che coinvolgono prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa. Il loro compito è favorire la discussione sulle condizioni e malattie rare o complesse che richiedono cure altamente specializzate e conoscenze e risorse concentrate.

Per riesaminare la diagnosi e le cure di un paziente, i coordinatori delle reti di riferimento europee (ERNs) convocano dei gruppi consultivi “virtuali” di medici specialisti in diverse discipline. Utilizzano un’apposita piattaforma informatica e strumenti di telemedicina.

Con la “Decisione Di Esecuzione Della Commissione”, del 10 marzo 2014, sono state stabiliti dei criteri. Sia per l’istituzione e la valutazione delle reti di riferimento europee e dei loro membri, sia per agevolare lo scambio di informazioni e competenze in relazione all’istituzione e alla valutazione di tali

reti. Le prime reti sono state create quindi nel marzo 2017 con la partecipazione di oltre 900 unità di assistenza sanitaria altamente specializzate, provenienti da oltre 300 ospedali di 26 paesi dell’UE. 24 reti di riferimento europee stanno lavorando su una serie di questioni tematiche, tra cui disturbi ossei, tumori infantili e immunodeficienza.

Le attività delle European Reference Network

Per riesaminare la diagnosi e le cure del paziente, i membri di una rete di riferimento europea consultano, scambiano informazioni e condividono conoscenze con altri membri della loro rete. I coordinatori ed altri dirigenti delle reti convocano gruppi consultivi “virtuali” di medici specialisti in diverse discipline, utilizzando un’apposita piattaforma informatica e strumenti di telemedicina.

Le ERNs non sono direttamente accessibili ai singoli pazienti. Tuttavia, con il consenso del paziente e in conformità delle norme del rispettivo sistema sanitario nazionale, le informazioni sul paziente possono essere segnalate al pertinente membro della ERN del suo paese da parte del suo fornitore di assistenza sanitaria.

ERN e COVID-19

Nel contesto della lotta contro la pandemia di coronavirus, la Commissione europea ha lanciato il sistema di sostegno alla gestione clinica della COVID-19 (CMSS). L’obiettivo è sostenere medici, infermieri e altri operatori sanitari negli ospedali che attualmente si occupano di casi di COVID-19 in tutta l’UE. Questo sistema consente ai professionisti di identificare i loro omologhi in altri paesi e centri e li aiuta a comunicare facilmente con i colleghi.

Cosa fanno le ERNs per aiutare i pazienti affetti da malattie rare e COVID-19

Le ERNs stanno affrontando una sfida senza precedenti per aiutare i pazienti affetti da malattie rare. che sono anche infettati dal coronavirus. Diverse reti di riferimento europee hanno preso iniziative mirate per dare assistenza e cure adeguate alla loro situazione specifica.

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